« Je ne me reconnais plus » : rupture biographique de l’identité sexuelle de femmes aux prises avec un cancer gynécologique – une recherche narrative appuyée par la création artistique

Abstract

Cette recherche narrative, ancrée dans des valeurs féministes et une démarche de réflexivité, aborde l’expérience de femmes aux prises avec un cancer gynécologique. Les concepts abordés ciblent les expériences de femmes francophones vivant en contexte linguistique minoritaire dont le corps est marqué par la maladie et les traitements médicaux, leur fonctionnement sexuel, l’expression de leur sexualité et de leur identité. L’identité narrative (Bamberg, 2011; Reissman, 2008), l’identité corporelle (Le Breton, 2016) et l’identité sexuelle (Dillon et coll., 2011; Worthington et coll., 2002) sont mises en lien avec divers éléments – notamment l’hégémonie hétérosexuelle et l’hétérosexualité obligatoire (Rich, 1980) – afin de dégager comment ces femmes s’identifient lorsque la maladie et les traitements altèrent leur corps, son fonctionnement, et en conséquence, leur identité familière et préférée. La méthodologie de recherche narrative (Clandinin, 2007; Reissman, 2008), dont le récit de vie (Atkinson, 2007; Bertaux, 2005) appuyée par l’art (Cole et Knowles, 2008) utilisée dans cette thèse de doctorat permet d’explorer, raconter et représenter une multiplicité d’expériences vécues. L’histoire individuelle des quatre participantes est accompagnée des autoportraits qu’elles ont créés à l’aide de médiums artistiques : le moulage du corps et le collage. Par la suite, une analyse narrative thématique dégage les thèmes suivants : prendre conscience de la possibilité de sa mort; vivre dans le moment présent; reconfigurer ses attentes du futur; composer avec des défis dans la langue de communication avec le personnel médical et l’expérience de la dilatation vaginale. Une analyse narrative structurelle présente comment, à la suite de traitements médicaux, ces femmes ne se reconnaissent plus dans leur corps et leur identité sexuelle de femme hétérosexuelle. L’invisibilité des effets de la maladie, des traitements et du stigmate social qu’elles y associent, la menace à leur vie, les multiples pertes et la pression des normes sociétales hétérosexuelles où la pénétration du pénis dans le vagin est le mode d’expression privilégié et perçu comme essentiel dans leurs relations de couple, sont des facteurs vécus comme une rupture biographique qui les contraignent à une transformation de leur identité. Enfin, une analyse narrative dialogique/en action réflexive explore mon engagement en tant que chercheure et mes interactions avec les participantes.