Développement de programmes et de services palliatifs pédiatriques dans la communauté et à domicile

Abstract

Cette recherche qualitative de nature exploratoire a comme objectif général d’analyser, de comprendre le manque de services de soins palliatifs pédiatriques dans la communauté et à domicile pour les enfants et leurs familles. Cette recherche a permis de développer et d'approfondir des connaissances entourant les soins palliatifs pédiatriques quant à la culture de ce milieu, à l’organisation et la prestation des services. L’objet de notre étude a en toile de fond d’analyse la théorie des systèmes, notamment, l’approche centrée sur l’enfant et sa famille et l’approche biopsychosociale. La compréhension et l’analyse de ce milieu de soins se fait en tenant compte des perspectives, des préoccupations et défis qui sont propres aux familles, aux services médicaux et ainsi qu’aux services communautaires. Sur le plan méthodologique, nous avons rencontré trois parents accompagnant leur enfant et deux professionnelles : une infirmière spécialisée en soins palliatifs pédiatrique ayant œuvré 15 ans en milieu hospitalier qui travaille actuellement pour un hospice communautaire et une gestionnaire de programmes pour un hospice ayant une spécialisation en soins palliatifs pédiatriques. Une analyse de contenu a permis de dégager les points forts et les écueils et embûches au développement des programmes et services dans la communauté. Les résultats démontrent que l’offre de services de soins palliatifs pédiatriques est une surspécialisation des équipes soignantes des hôpitaux en raison des traitements complexes et de la rareté de certaines maladies infantiles. De ce fait, les services en communauté sont peu équipés pour répondre adéquatement aux besoins de soins particuliers de ces enfants et de leurs familles. L'analyse révèle également des obstacles dans la transition des soins vers le milieu communautaire qui n’est pas souvent préparé pour offrir des services à l’enfant et sa famille en raison du manque de ressources et une pénurie au niveau de l’expertise médicale. En conclusion, nous proposons une synthèse ainsi qu’une interprétation des résultats et des pistes pour une recherche-action ultérieure plus approfondie sur la mise en application d’un travail de collaboration en interdisciplinarité entre les services hospitaliers et les services communautaires. Ce travail de collaboration en interdisciplinarité aura pour effet d’accroître le niveau d’expertise, aidera à assurer une meilleure coordination et une meilleure continuité des soins.